#sma

İLKHABER-Gazetesi - sma haberleri, son dakika gelişmeleri, detaylı bilgiler ve tüm gelişmeler, sma haber sayfasında canlı gelişmelere ulaşabilirsiniz.

4 yaşındaki Yasmin Elif, doğum gününde kabri başında anıldı Haber

4 yaşındaki Yasmin Elif, doğum gününde kabri başında anıldı

Adana'da SMA'yı atlatan ancak akciğer hastalığı nedeniyle kaldırıldığı özel hastanede ihmal sonucu hayatını kaybettiği iddia edilen 4 yaşındaki Yasmin Elif'in ailesi, kızlarını doğum gününde kabri başında andı. Gökyüzüne 2 düzine balon gönderen acılı çift, "Yasmin Elif hep 4 yaşında kalacak" dedi. Hilal ve Vedat Salman çiftinin 2 çocuğundan birisi olan Yasmin Elif'e 40 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Aile, valilik onaylı kampanya başlatıp 'Zolgensma' gen tedavisi için 1 milyon 820 bin dolar parayı toplayıp evlatlarını Dubai'de tedavi ettirdi. Yasmin Elif, sağlığına kavuşma yolunda gelişme gösterirken geçtiğimiz 17 Şubat günü akciğer enfeksiyonu nedeniyle ailesi tarafından Özel Hastanesi'ne götürüldü. Burada iddiaya göre, hemşire ihmali sonucu Yasmin Elif'in kalbi durdu ve daha sonra minik Yasmin yoğun bakım ünitesinde tedaviye alındı. Aile konuyla ilgili şikayette bulunup olayla ilgili soruşturma başlatılırken Yasmin Elif, 6 Eylül Cumartesi günü hayatını kaybetti. 4 yaşındaki Yasmin Elif, doğum gününde de unutulmadı. Küçük kızın annesi, babası, kız kardeşi ve akrabaları kabri başında toplandı. Yasmin Elif için önce dua okuyan aile, ardından gökyüzüne 2 düzine balon bırakarak doğum gününü kutladı. "Yasmin SMA'dan değil, hemşire ihmalinden öldü" Acılı anne Hilal Salman, Özel Hastanesi'nin B. O. T.'nun sosyal medyadan yaptığı açıklamalara tepki gösterdi. Salman, "Milyonlarca lirayı imkansız denmesine rağmen topladık ve onu ilacına kavuşturduk. Yasmin benim açmamış gül goncamdı. Yasmin SMA'dan değil, basit gibi görünen bir hemşire ihmali yüzünden hayatını kaybetti. Ben evladımın çıkmayan sesi olmak istiyorum. Hastanenin başhekiminin yaptığı açıklamada tutarsızlıklar var. Kızımın ölümünde ihmal yoksa bahse konu geçen hemşireyi neden işten çıkarttıklarını açıklamıyorlar. Hastane, bahsi geçen hemşirenin sosyal medya platformlarında yoğun bakımda oynadığı videoları açıklasın" ifadelerini kullandı. "Yasmin Elif hep 4 yaşında kalacak" Kızının hep 4 yaşında kalacağını ve hatıralarını yaşatacağını anlatan anne Salman, "Belki de Yasmin'e en güzel hediyeyi soruşturma iznini vererek Sağlık Bakanlığı verecek. Ben evladım için aylarca mücadele ettim. Geldiğimiz bu noktada Yasmin, hemşire ihmali yüzünden hayatını kaybettik. Onun balonlarını gökyüzüne uçuracağız. Evladımın hakkının yerde kalmaması için sizlere ihtiyacımız var. O hemşire için adaleti yargı mercileri versin istiyorum. O gün kızımız ile birlikte öldük. O Yasmin'in değil, bir ailenin hayatını mahvetmiş oldu" diye konuştu. "Son görevimizi yerinde getirmeye çalışacağız" Özel Hastanesi'nin B. O. T.'nun "Aile her zaman hastaneye teşekkür ederdi" açıklamaları hakkında konuşan baba Vedat Salman ise, "Uğruna tüm her şeyimizi feda ettiğimiz kızımızı toprağın altına koyduk. Ancak hastane başhekimi, hastanesinin itibarının zedelendiğini ve bizim prim kastığımızı öne sürerek sürekli baskı kuruyor. Burada yaşamak için gayesi olan bir bebek vardı. Bizim tek gayemiz, kızımızın yaşamasıydı, onun var olan hakkını savunmak istiyoruz. Lütfen adalet yerini bulsun, başka bir amacımız yok. Sözlü olarak Yasmin'i seven, detaylı bir şekilde bakım gösteren doktor ve hemşirelerimize Allah razı olsun diyorduk ama sürekli hastaneye teşekkür gibi bir durum yoktu. Bugün kızımızın doğum günü ve onu göremedik, toprağa verdik. Biz onu her zaman el üstünde tuttuk, son görevimizi yerinde getirmeye çalışacağız" dedi.

İstanbul Valiliği’nden SMA ve DMD hastaları için yardım stantlarına düzenleme Haber

İstanbul Valiliği’nden SMA ve DMD hastaları için yardım stantlarına düzenleme

İstanbul Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü tarafından yayımlanan ve Vali Davut Gül imzasını taşıyan yazılı açıklamada, SMA ve DMD hastaları için açılan yardım stantlarıyla ilgili çok sayıda şikâyet ve ihbar alındığı belirtildi. Yapılan incelemelerde, izin belgesi olmayan kişilerin stantlarda görev yaptığı ve yüksek sesle anonslar yapıldığı tespit edildi. Kanuna aykırılık vurgusu Açıklamada, 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu’na dikkat çekilerek, yardım toplamanın makbuz, bağış kutusu, banka hesabı, yardım pulu, eşya piyangosu veya kültürel-sportif etkinlikler gibi yasal yollarla yapılabileceği hatırlatıldı. Stant kurmanın ise kanunda yer almadığı vurgulandı. “Sesli yardım toplama yasaklandı” Valilik kararında şu ifadelere yer verildi: “İlimizde hiçbir surette sesli yardım toplama faaliyetlerine müsaade edilmeyecektir.” “SMA/DMD hastalarına yönelik yardım toplama onaylarında stant izni olup olmadığına bakılmaksızın; metro giriş ve çıkışları, köprü alt ve üst geçitleri, toplu taşıma durak ve istasyonları, sokak, cadde, çarşı, pazar, meydanlar, yaya geçişini ve trafik akışını engelleyen kalabalık yerler ile güvenlik zafiyeti oluşturabilecek mevkilerde tüm stantlar kaldırılacak, yeniden kurulmalarına izin verilmeyecektir.” Denetimler artacak Valilik ayrıca, başta kolluk kuvvetleri ve zabıta birimleri olmak üzere ilgili kurumların denetimlerini sıkılaştıracağını duyurdu. Kurallara aykırı hareket edenler hakkında mevzuata uygun işlem yapılacağı bildirildi.

Çukurova ve Doğu Akdeniz'de evlenecek çiftler bu testi mutlaka yaptırmalı! Haber

Çukurova ve Doğu Akdeniz'de evlenecek çiftler bu testi mutlaka yaptırmalı!

Sağlık Bakanlığı'nın Ulusal Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı kapsamında SMA hastalığının önlenmesi amacıyla Adana İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanlığı'na bağlı Seyhan Devlet Hastanesi yerleşkesinde Bölge SMA Tarama Laboratuvarı kuruldu. Adana'nın yanı sıra Hatay, Kahramanmaraş, Osmaniye, Mersin ve Kilis'e de ücretsiz hizmet veren laboratuvarın açılışı 30 Aralık'ta yapıldı ve 1 Şubat'a kadar da 3 bin 88 numune kontrol edildi. "SMA'lı doğacak bebeklerin doğum öncesi süreçlerini yönetebiliyoruz" Konuyla ilgili açıklamada bulunan İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Halil Nacar, "SMA hastalığıyla ilgili bakanlığımızın hem tedavisinde hem tanısında hem de rehabilitasyon süreçlerinde ciddi hizmetleri var. Bunlardan birisi ve en sonuncusu Seyhan Devlet Hastanesi'nde açtığımız SMA tanı laboratuvarı. Bu laboratuvara yeni evlenen çiftler, evlenmiş çocuğu olmayan çiftler ya da gebeliğinin 3.ayına ulaşmamış kadınlar başvurabiliyorlar. İlk başta erkeklerden kan alıyoruz ve taşıyıcı gen yoksa taramadan çıkartıyoruz. Sizin SMA ile ilgili probleminiz yok diyoruz. Ancak erkekte SMA taşıyıcılığı varsa bu sefer kadından da kan alıyoruz. Eğer her ikisinde de taşıyıcılık çıkarsa bu çiftlere genetik danışmanlık hizmeti veriyoruz. Böylelikle SMA'lı doğacak bebeklerin doğum öncesi süreçlerini yönetebiliyoruz" dedi. "SMA'lı bebek doğma istisnasını düşüreceğiz" Bölge SMA Tarama Laboratuvarı ve Sağlık Bakanlığı'nın Ulusal Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı kapsamında yapılan testin yaygınlaşmasıyla bir süre sonra artık SMA'lı bebeklerin dünyaya gelmeyeceğine değinen Uzm. Dr. Nacar, "SMA taşıyıcılığı tespit edilen kişilere biz genetik danışmanlık hizmeti veriyoruz ve daha sonra o çiftleri bakanlığımıza ait merkezlere gönderiyoruz. O merkezlerde de çiftlerin doğacak bebeklerinin SMA geni taşımayan, sağlıklı bebekler olması için çalışmalar yapıyoruz. Bir süre sonra toplumumuzda SMA taramasını yaygınlaştırdığımızda SMA'lı bebek doğma istisnasını düşüreceğiz. Bunu düşürdüğümüz zamanda hem bu bebeklerin bakımıyla hem de tedavisiyle ilgili yaşanan birçok sıkıntılı sürecin önüne geçmiş olacağız. Böylece toplumumuzda SMA'lı bebekler azalacak ve ailelerin daha sağlıklı taşıyıcı veya kalıtsal hastalıkları olmayan bebekleri olacak. Bu tabii ki bizim için büyük bir kazanım olacak" ifadelerini kullandı. "Sonuçları 3 gün içerisinde veriyoruz" Seyhan Devlet Hastanesi Genel Laboratuvar Sorumlusu Uzm. Dr. Serhan Seyrek ise numuneler laboratuvara geldikten 3 gün sonra sonuçlarının çıktığına vurgu yaparak, "Bu laboratuvarımız Ankara'daki merkez laboratuvarın ardından Türkiye'de açılan ilk laboratuvardır. Biz bu laboratuvarda 6 ilin taramasını yapıyoruz. Mersin'den Kilis'e kadar olan 6 ilimizin taramasını yapıyoruz. Daha hızlı sonuç vermeye çalışıyoruz. 1 ayda 3 bin 88 numune çalıştık. Şüpheli olan numuneler Aile Sağlığı Merkezleri'ne bildirilerek geri dönüş alıyoruz. Sonuçları 3 gün içerisinde veriyoruz. Daha önce 81 ilin numunesi Ankara merkez laboratuvarına gidip sonuç süreleri daha uzunken biz bunu 3 güne kadar indirmiş bulunmaktayız" şeklinde konuştu. "Bu bölgede evlenecek çiftler bu testi yaptırmalı" Çukurova ve Doğu Akdeniz bölgesinde akraba evliliğinin fazla olduğuna, bu sebeple de SMA'lı çocukların daha fazla dünyaya geldiğine dikkat çeken Uzm. Dr. Seyrek, "Adana'nın yanı sıra Hatay, Kahramanmaraş, Osmaniye, Mersin ve Kilis'e hizmet veriyoruz. Bu 6 ilde akraba evliliği fazla. Burada çıkan SMA'lı sonuçlar Türkiye ortalamasının üstünde. Bu bölgede evlenecek çiftler bu testi yaptırmalılar" diyerek sözlerini tamamladı.

SMA hastası İkbal bebeğin babasından skandal görüntüler! Haber

SMA hastası İkbal bebeğin babasından skandal görüntüler!

İzmir’in Torbalı ilçesinde yaşayan ve 18 günlükken spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan 1 yaşındaki İkbal bebeğin hayatta kalması için gerekli olan tedavi masrafları için yürütülen kampanya devam ederken, baba Umut K.'nin gece kulübünde eğlendiği videolar büyük tepkiye yol açtı. Babadan şoke eden görüntüler İkbal bebeğin tedavisi için Valilik onaylı bir kampanya başlatılarak 1 milyon 819 bin dolarlık tedavi masraflarının karşılanması hedeflendi. Ancak baba Umut K.'nin gece kulüplerinde özel masalar ayırttığı, içki şişeleri açtırdığı ve çalışanlara para saçtığı görüntüler sosyal medyada yayıldı. Görüntüler, yardım kampanyasına destek veren vatandaşlar ve sivil toplum kuruluşlarında büyük bir öfkeye neden oldu. Anne: "Para vermeyin" İkbal bebeğin annesi Hatice K., bir video yayınlayarak vatandaşlara babaya elden para verilmemesi gerektiği konusunda çağrıda bulundu. Hatice K., eşinin kendisini aldattığını ve evden kovduğunu belirterek şu an Adana’da ailesinin yanında yaşadığını söyledi. Hatice K., “Eşim elden verilen ve kumbaralardan gelen paraları harcıyor. Bu görüntüler ortaya çıkınca açıklama yapmak zorunda kaldım. Savcılığa giderek soruşturma başlattım. Şu an ailemle zor şartlarda yaşıyoruz ve mağduruz. Lütfen sadece Valilik onaylı hesaba bağış yapın. Bu hesap zaten bloke durumda; para girişine izin var ancak çıkışa yok” dedi. Vatandaşlardan büyük tepki Babanın davranışlarına sosyal medyada tepki yağarken, kampanyaya destek verenler daha dikkatli olunması gerektiğini vurguladı. Valilik onaylı hesap dışında bağış yapılmaması gerektiği özellikle hatırlatıldı. Olayın ardından baba Umut K. hakkında başlatılan soruşturmanın devam ettiği öğrenildi. İkbal bebeğin tedavisi için ise kampanyaya destek çağrıları sürüyor.

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nü aracıyla trafiğe kapatan sanığın tahliyesine karar verildi Haber

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nü aracıyla trafiğe kapatan sanığın tahliyesine karar verildi

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nü bomba süsü verilmiş düzenekle üzerinde "SMA" yazılı araçla trafiğe kapattığı gerekçesiyle yargılanan sanık Resul Can Çatı'nın tahliyesine karar verildi. İstanbul 9. Asliye Ceza Mahkemesi'ndeki duruşmaya tutuklu sanık Resul Can Çatı ve avukatı katıldı. Savunması alınan sanık Çatı, daha önce sosyal medyada SMA hastası çocukların durumunu gördüğünü, üzüldüğü için buna dikkati çekmek amacıyla böyle bir eylem gerçekleştirdiğini söyledi. Yaptığı davranıştan pişmanlık duyduğunu, amacının trafiği tehlikeye sokmak olmadığını ifade eden Çatı, "Suç işleme kastıyla hareket etmiş değilim. Herhangi bir örgütle bağlantım yoktur. Daha önce bir hastanenin psikiyatri servisinde tedavi gördüm. Doktor bana düzenli kullanmam için ilaçlar verdi. Tutuklu kaldığım süre de nazara alınarak tahliyemi ve beraatımı talep ediyorum". diye konuştu. Sanığın annesi olan tanık Gülay Çatı da oğlunun böyle bir eylem yapacağından haberinin olmadığını anlatarak, "İlaca yeni başlamıştı, evde bazen mantıksız hareketleri oluyordu. Biz de zaten bu durum üzerine hekime başvurduk." dedi. Ara kararını açıklayan mahkeme, sanık Resul Can Çatı'nın, tutuklu geçirdiği süreyi ve mevcut delil durumunu dikkate alarak adli kontrol şartıyla tahliyesine karar verdi. Sanığın tedavi olduğu kurumların bildirilmesi için İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne yazı yazılarak tedavi dosyalarının mahkemeye gönderilmesine hükmeden mahkeme, Çatı'nın cezai ehliyeti bulunup bulunmadığına ilişkin Adli Tıp Kurumundan rapor alınmasını kararlaştırdı. Duruşma eksik hususların giderilmesi için ertelendi. İddianameden İstanbul Cumhuriyet Başsavcılığınca hazırlanan iddianamede, 14 Haziran'da, sanık Resul Can Çatı'nın olay günü bomba süsü verilmiş düzenekle 15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde trafiği kapatarak kara yolu ulaşımının huzur ve güven akışını bozduğu kaydediliyor. İddianamede, sanığın eyleminin başka insanların hayatı ve sağlığı açısından tehlikeye neden olduğu, ayrıca halk arasında endişe, korku ve panik yarattığı ifade ediliyor. Sanık Çatı'nın ifadesine yer verilen iddianamede, bomba süsü verilmiş düzeneği kendisinin yaptığını, amacının trafiği kapatmak ve SMA'lı çocukların durumuna dikkati çekmek olduğunu söylediği anlatılıyor. Düzenekte un, makarna ve bulgur bulunduğunu dile getiren sanık, ayrıca akü ve bir takım kablolar da yerleştirdiğini söylemişti. İddianamede sanık Resul Can Çatı'nın "trafik güvenliğini tehlikeye sokmak" suçundan 1 yıldan 6 yıla kadar hapse çarptırılması talep ediliyor.

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde şüpheli araç paniği: Trafik bir saat boyunca durdu Haber

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde şüpheli araç paniği: Trafik bir saat boyunca durdu

15 Temmuz Şehitler Köprüsü'nde, saat 22.45 sıralarında üzerinde "SMA" yazılı şüpheli bir aracın durması üzerine İstanbul Emniyeti alarma geçti. Şüpheli araç nedeniyle köprü çift yönlü olarak trafiğe kapatıldı, kilometrelerce araç kuyruğu oluştu. İstanbul Valiliği'nden Açıklama İstanbul Valiliği, olayın bireysel bir eylem olarak değerlendirildiğini ve tedbir amacıyla köprü trafiğinin durdurulduğunu açıkladı. Valilikten yapılan açıklamada, "Köprüde meydana gelen olayın bireysel bir eylem olduğunu değerlendiriyoruz. Emniyetimiz tedbir amaçlı köprü trafiğini durdurdu" ifadelerine yer verildi. Ali Yerlikaya: Şahıs müzakere sonucu ikna edildi İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya, Twitter üzerinden yaptığı paylaşımda, aracın yolu kapatması nedeniyle köprünün trafiğe kapatıldığını belirtti. Yerlikaya, "Aracı kullanan R. C. Ç. adlı şahsın 1,5 yıldır bipolar tedavisi gördüğü tespit edilmiştir. Emniyet görevlilerimiz şahısla müzakere etmiş ve şahıs ikna edilip teslim alınmıştır" dedi. Polis ekipleri, olay yerinde geniş güvenlik önlemleri aldı ve trafik çift yönlü olarak durduruldu. Olay yerine sevk edilen ekiplerin ikna çalışmaları sonucunda, bireysel eylemde bulunan şahıs teslim alındı ve emniyete götürüldü. Araç ise polis ekiplerinin incelemelerinin ardından çekiciyle bölgeden kaldırıldı. Yaklaşık bir saat boyunca trafiğe kapalı olan köprü, Anadolu'dan Avrupa yönüne doğru açıldı. Bir süre sonra da köprü tamamen ulaşıma açılarak, trafik normale döndü.

Başkan Seçer'den SMA hastası bebek ve çocuklara anlamlı destek Haber

Başkan Seçer'den SMA hastası bebek ve çocuklara anlamlı destek

Yerel seçimlerde yeniden göreve seçilen Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, SMA hastası bebek ve çocuklar adına başlatılan kampanyalara desteğini sürdürüyor. Başkan Seçer, geçtiğimiz günlerde adına yardım kampanyası başlatılan SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç'un ardından, bu kez 1,5 yaşındaki Mehmet Ali Gölgeli için çağrıda bulundu. Omurilik ve beyinde bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına veya işlev bozukluğuna yol açan nadir bir genetik hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas zayıflığı ve kas erimesine neden oluyor. SMA'nın dört tipi bulunuyor, bunlar, hastalığın başlangıç yaşına ve semptomlarının şiddetine göre sınıflandırılıyor. SMA Tip 1, en şiddetli SMA tipi olarak biliniyor. Hastalık genellikle doğumda veya yaşamın ilk altı ayında belirti veriyor. SMA Tip 1 hastası bebekler, yutma ve emme, baş kontrolü, desteksiz oturma, nefes alma gibi problemleri yaşıyor. Bu hastalığa yakalanan çoğu çocuk, iki yaşına ulaşmadan önce hayatını kaybediyor. Hastalığın yüksek maliyetli tedavileri, semptomları hafifletmeye ve yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabiliyor. SMA hastalığının tedavisine, Sağlık Bakanlığı gibi birçok farklı kurum ve kuruluşlar ile hayırseverler de destek veriyor. 31 Mart'ta yapılan yerel seçimlerde yeniden göreve seçilen Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer de, SMA hastalığını pençesinde yaşam mücadelesi veren bebek ve çocuklar için başlatılan kampanyalara örnek teşkil edecek destekler veriyor. Başkan Seçer, ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen geçtiğimiz günlerde sosyal medya canlı yayınına katılmış ve destek istemişti. SMA hastası bebek ve çocukların kısa sürede sağlığına kavuşması için her türlü desteği vermeye devam edecekleri mesajı veren Başkan Vahap Seçer, bu kez de Mersin’in Erdemli ilçesinde yaşayan ve SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden 1,5 yaşındaki Mehmet Ali Gölgeli’nin ailesiyle birlikte yayın gerçekleştirerek, kampanyaya destek verdi. Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer: SMA hastası bebeklerimize destek olmaya devam edeceğiz Mehmet Ali bebeğin tedavi olup sağlığına kavuşmasını için kampanyanın kısa sürede tamamlanmasını dileyen Başkan Seçer, "Kampanyaya destekte azı-çoğu yok, damlaya damlaya birikecek göl olacak bu yavrularımızın tedavileri sağlanacak. Mehmet Ali bebek için açılan kampanyanın şu anda yüzde 93’ü tamamlandı. Önümüzdeki 5 yılda bizleri mutlu eden ve vatandaşlarımızı huzurlu kılacak güzel işler yapacağız. Mersin bizim için önemli. Yurttaşlarımızın mutluluğu bizim için her şeyden öte. SMA hastası bebeklerimize destek olmaya devam edeceğiz.” dedi. Mehmet Ali bebeğin annesi Sümeyye Gölgeli de, 13 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan oğluna desteklerinden dolayı Başkan Seçer’e ve kampanyaya destek olanlara teşekkür etti.

logo
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.