#sma

İLKHABER-Gazetesi - sma haberleri, son dakika gelişmeleri, detaylı bilgiler ve tüm gelişmeler, sma haber sayfasında canlı gelişmelere ulaşabilirsiniz.

Haber

Başkan Seçer'den SMA hastası bebek ve çocuklara anlamlı destek

Yerel seçimlerde yeniden göreve seçilen Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, SMA hastası bebek ve çocuklar adına başlatılan kampanyalara desteğini sürdürüyor. Başkan Seçer, geçtiğimiz günlerde adına yardım kampanyası başlatılan SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç'un ardından, bu kez 1,5 yaşındaki Mehmet Ali Gölgeli için çağrıda bulundu. Omurilik ve beyinde bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına veya işlev bozukluğuna yol açan nadir bir genetik hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas zayıflığı ve kas erimesine neden oluyor. SMA'nın dört tipi bulunuyor, bunlar, hastalığın başlangıç yaşına ve semptomlarının şiddetine göre sınıflandırılıyor. SMA Tip 1, en şiddetli SMA tipi olarak biliniyor. Hastalık genellikle doğumda veya yaşamın ilk altı ayında belirti veriyor. SMA Tip 1 hastası bebekler, yutma ve emme, baş kontrolü, desteksiz oturma, nefes alma gibi problemleri yaşıyor. Bu hastalığa yakalanan çoğu çocuk, iki yaşına ulaşmadan önce hayatını kaybediyor. Hastalığın yüksek maliyetli tedavileri, semptomları hafifletmeye ve yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabiliyor. SMA hastalığının tedavisine, Sağlık Bakanlığı gibi birçok farklı kurum ve kuruluşlar ile hayırseverler de destek veriyor. 31 Mart'ta yapılan yerel seçimlerde yeniden göreve seçilen Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer de, SMA hastalığını pençesinde yaşam mücadelesi veren bebek ve çocuklar için başlatılan kampanyalara örnek teşkil edecek destekler veriyor. Başkan Seçer, ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen geçtiğimiz günlerde sosyal medya canlı yayınına katılmış ve destek istemişti. SMA hastası bebek ve çocukların kısa sürede sağlığına kavuşması için her türlü desteği vermeye devam edecekleri mesajı veren Başkan Vahap Seçer, bu kez de Mersin’in Erdemli ilçesinde yaşayan ve SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden 1,5 yaşındaki Mehmet Ali Gölgeli’nin ailesiyle birlikte yayın gerçekleştirerek, kampanyaya destek verdi. Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer: SMA hastası bebeklerimize destek olmaya devam edeceğiz Mehmet Ali bebeğin tedavi olup sağlığına kavuşmasını için kampanyanın kısa sürede tamamlanmasını dileyen Başkan Seçer, "Kampanyaya destekte azı-çoğu yok, damlaya damlaya birikecek göl olacak bu yavrularımızın tedavileri sağlanacak. Mehmet Ali bebek için açılan kampanyanın şu anda yüzde 93’ü tamamlandı. Önümüzdeki 5 yılda bizleri mutlu eden ve vatandaşlarımızı huzurlu kılacak güzel işler yapacağız. Mersin bizim için önemli. Yurttaşlarımızın mutluluğu bizim için her şeyden öte. SMA hastası bebeklerimize destek olmaya devam edeceğiz.” dedi. Mehmet Ali bebeğin annesi Sümeyye Gölgeli de, 13 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan oğluna desteklerinden dolayı Başkan Seçer’e ve kampanyaya destek olanlara teşekkür etti.

Haber

Başkan Seçer, SMA hastası çocuk için yardım çağrısında bulundu

Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer, ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen sosyal medya canlı yayınına katılarak yardım çağrısında bulundu. Omurilik ve beyinde bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına veya işlev bozukluğuna yol açan nadir bir genetik hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas zayıflığı ve kas erimesine neden oluyor. SMA'nın dört tipi bulunuyor, bunlar, hastalığın başlangıç yaşına ve semptomlarının şiddetine göre sınıflandırılıyor. SMA Tip 1, en şiddetli SMA tipi olarak biliniyor. Hastalık genellikle doğumda veya yaşamın ilk altı ayında belirti veriyor. SMA Tip 1 hastası bebekler, yutma ve emme, baş kontrolü, desteksiz oturma, nefes alma gibi problemleri yaşıyor. Bu hastalığa yakalanan çoğu çocuk, iki yaşına ulaşmadan önce hayatını kaybediyor. Hastalığın yüksek maliyetli tedavileri, semptomları hafifletmeye ve yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabiliyor. SMA hastalığının tedavisinde Sağlık Bakanlığı gibi birçok farklı kurum ve kuruluşlar ile hayırseverler destek sağlıyor. Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer de ‘Ona bir umut ıSMArla’ sloganıyla organize edilen ve SMA Tip 1 hastası 6 yaşındaki Yiğit Aras Tunç’un tedavi olabilmesi için gerçekleştirilen sosyal medya canlı yayınına katıldı. Başkan Seçer, geçtiğimiz haftalarda Yiğit Aras’ı ziyaret ettiğini belirterek, kısa sürede sağlığına kavuşması için her türlü desteği vermeye hazır olduklarını söyledi. Yiğit Aras için gerekli olan tedavi miktarının kısa sürede toplanmasını umut eden Başkan Vahap Seçer, “Herkesi Yiğit Aras’a destek vermeye davet ediyorum. Yiğit Aras, desteğimizi bekliyor. Kampanyaya herkes katkı sunarsa mutlu oluruz. Birlikten kuvvet doğar." dedi. Geçtiğimiz aylarda SMA hastası Elif Bade’nin de yayına katıldığını hatırlatan Seçer, Elif Bade bebek için gerekli miktarın topladığını ve tedavi olmak için yurt dışına gittiğini aktardı. Yiğit Aras’ın babası Cevdet Tunç ise, desteklerinden ötürü Seçer’e teşekkür ederek, “Hem başkanımız hem abimizsiniz. SMA’lı çocukların hep yanında oluyorsunuz. Hastaneye ulaşmamızda yardımcı oluyorsunuz. Sizinle gurur duyuyoruz. Teşekkür için kelimelerim yetmiyor” diye konuştu.

Haber

Adana’da en anlamlı “Bubble Show” etkinliği

Adana’da Büyükşehir Belediyesi Tiyatro Salonu’nda anlamlı bir etkinlik gerçekleştirildi. Herhangi bir yaş sınırının olmadığı “Bubble Show” Baloncuk Partisi etkinliği yapıldı. Ücretli olan etkinliği anlamlı kılansa gelirinin SMA TİP-1 hastası bir bebeğe bağışlanacak olması oldu. SMA hastası çocuklar için Chaplin Sanat Organizasyon’un düzenlediği birçok etkinlikten biri olan Bubble Show, özellikle küçük yaştakiler tarafından ilgiyle karşılandı. Etkinliğe katılım da yoğun oldu. Bu projeyi başlatanlardan olan Chaplin Sanat Organizasyon Sorumlusu Serkan Boyacı, bu tür etkinlikleri SMA’lı çocuklar için Adana’da defalarca yaptıklarını dile getirdi. Sadece Bubble Show değil, birçok farklı etkinlik yaptıklarını vurgulayan Boyacı, konuşmasında şu cümleleri kullandı: “Geçen sezondan beri bu organizasyonu yapıyoruz. SMA TİP-1 hastası çocuklarınıza biraz da olsun destek olabilmek adına bu etkinliklere başladık. Bunlara ilk olarak Adana’da başladık. Sonrasında ilgi ve talep olunca Mersin’de de bu tür etkinlikler yaptık. Chaplin Organizasyon olarak yürümeye başladığımız bu yolda çocuklarımız için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. İmkanımız olduğu sürece de bu tür etkinlikleri yapmaya devam edeceğiz.” Yarım saat kadar süren etkinlikte çocuklar doyasıya eğlendi. Bubble Show’un yanı sıra dans ederek oyunlar da oynayan çocuklar, dolu dolu zaman geçirdi. Bu etkinlik, etkinliğe katılan çocuklara eğlence olurken SMA hastası çocuklara da umut olacak.

Haber

SMA'lı Ecrin için balonlu kutlama

Çerkezköy'de Zeliha-Zeydin Yiğit çiftinin SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 3 yaşındaki kızları Ecrin Yiğit için Tekirdağ Valiliğinin izniyle 2 yıl önce başlatılan yardım kampanyasında 1 milyon 820 bin dolar toplanarak tedavi için gerekli olan miktara ulaşıldı. Gen tedavisi için Yiğit ailesi 12 Ocak’ta Dubai’ye gitmeden önce, kampanyaya destek verenler Cumhuriyet Meydanı'nda toplanarak kutlama yaptı. Çerkezköy ilçesi rıhtımından mor balonlar uçuruldu. Çok mutlu olduğunu ifade eden Yiğit çifti, kampanyaya destek verenlere teşekkür ederek, "Yavrumuza can suyu oldunuz. Birlik ve beraberlik içerisinde bu zorluğu başardık. Bundan sonraki süreçte kızımız için sizlerden dualarınızı bekliyoruz" dedi. Gönüllülerden Armağan Taş ise, "Çerkezköy halkı Ecrin bebeğimize destek oldu. Kampanyada en büyük desteği Zonguldak’tan aldık. Allah hepsinden milyonlarca kez razı olsun. Ecrin sağlıklı bir şekilde inşallah Türkiye’ye dönecek" diye konuştu.

Haber

SMA hastası 7 aylık Zümra destek bekliyor

ADANA (İLKHABER) - SMA1 tip hastası 7 aylık Zümra Göğebakan’ın harita mühendisi babası Tayfur Göğebakan ve inşaat mühendisi olan annesi Gülşah Göğebakan, çocuklarının bir an önce tedavi olması gerektiğini belirterek, hayırseverlerden destek istedi. Sarıçam Belediye Başkan Yardımcısı Mustafa Hakan Aslan ve Hukuk Müdürü Gülşah Meziyet Görür ile birlikte Çukurova Gazeteciler Cemiyeti Kültür ve Sosyal Tesisleri’ne gelen Göğebakan ailesi, SMA hastalarının tedavisinin zor bir süreç içerdiğini, zamanla yarıştıklarını dile getirdi. Kahramanmaraş merkezli 11 İl’de meydana gelen deprem felaketine Malatya’da yakalandıklarını, ev ve işyerinin yıkıldığını ifade eden Göğebakan ailesi, SMA hastalarının tedavisinin sadece Almanya ve Dubai’de yapılabildiğini ifade etti. Baba Tayfur Göğebakan, “Biz depremde evini, işini daha acısı yaşadığı şehri kaybetmiş bir aileyiz. Kızım Zümra depremden bir ay sonra dünyaya geldi. Bize tekrardan yaşama sevinci oldu. Ancak anne baba olma sevincimiz iki hafta sürdü maalesef. Kızımızın SMA 1 tip hastası olduğunu öğrendik. Kızımızın tedavisi yurt dışında olan ve çok pahalı olan bir ilaç ve bizim tek başımıza karşılayamayacağımız bir miktar. Bir tedavisi varken evladını kaybetme acısıyla yaşamak çok zor. Lütfen kendinizi bizim yerimize koyun ve kızımızı görmezden gelmeyin” dedi. Sarıçam Belediye Başkanı Bilal Uludağ’ın yönlendirmesiyle birlikte harekete geçen Yardımcısı Mustafa Hakan Aslan; yaklaşık 50 milyon lirayı bulan tedavi masraflarını karşılamak amacıyla; Malatya Valiliği’nin de izniyle yardım kampanyası başlattıklarını ve hesap açtırdıklarını söyledi. Aslan, MHP Adana İl Başkanı Yusuf Kanlı ve Yönetim Kurulu üyelerinin girişimleriyle gerek Adana Büyükşehir Belediyesi gerek Sarıçam ve diğer ilçe belediyelerinin yanı sıra Adana Ticaret Odası, Ticaret Borsası, Sanayi Odası ve Organize Sanayi Bölgesi Yönetim Kurulu başkanları ve yöneticilerinin kendilerine destek sözü verdiklerini belirtti. Sarıçam Belediyesi Hukuk Müdürü Gülşah Meziyet Görür de; 7 aylık Zümra’nın tedavisinde kritik sürece girdiklerini, zamanla yarıştıklarını belirterek; kampanyada geldikleri süreç hakkında da Başkan Cafer Esendemir’e bilgi verdi. Çukurova Gazeteciler Cemiyeti Başkanı Cafer Esendemir de konuşmasında, son yıllarda sıkça gündeme gelen SMA hastalarıyla ilgili olarak Sosyal Güvenlik Kurumu’nun özellikle yurt dışından getirilen ilaçlar konusunda yardımcı olduğunu ancak, tedavinin dünya genelinde iki ülkede olmasının önemli bir maddi külfet yarattığını söyledi. Esendemir, toplumsal duyarlılık oluşturup Türk halkının dayanışma ve yardımsever özellikleriyle bir noktaya kadar gidebildiğini, kurum ve kuruluşların desteğinin çok daha önem kazandığını ifade etti. Esendemir, SMA hastalarının tedavi sürecinin zamanla yarışması nedeniyle, ölümcül süreçlere girmeden, en kısa sürede yardım eli uzatılması için her kesimin seferber olmasını istedi. Göğebakan ailesinin Malatya Darendeli olduğunu söyleyen Esendemir, Adana’da bulunan Darendeli işadamlarına seslenerek, SMA hastası Zümra’nın tedavi masrafları için gereken katkıda bulunacaklarına inandığını kaydetti.

Haber

Bulut: SMA hastaları ve aileleri kaderlerine terk edildi

ADANA (İLKHABER) - CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarını Meclis gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Türkiye'de, genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişinin bulunduğunu söyledi. AİLELER UMUTSUZ Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde bir olduğunu kaydeden Bulut, “3 farklı ilacı bulunan SMA’nın, Türkiye’de tek ruhsatlı ilacı, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödeme kapsamında olan Spinraza adlı ilaçtır. Ancak aileler 3 aydır bu ilaca ulaşamamaktadır. Sağlık Bakanlığı ilaca ne zaman ulaşılacağına ilişkin herhangi bir açıklama yapmamakta, bu durum çocukları sürekli kas kaybına uğrayan, sağlık durumu kötüleşen aileleri umutsuzluğa sevk etmektedir” dedi. İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI? Sağlık Bakanı Koca’nın, 2023 yılı Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde, “Bilim Kurulu'nun oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı” yönündeki açıklamalarını hatırlatan Bulut, şöyle devam etti: “Aradan 8 aydan fazla süre geçmesine rağmen ilaç henüz ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanları çerçevesinde düzenlediği kampanyalarla değil; devletin yükümlülüğü olarak yaşatılmak zorundadır. SMA hastalarının ailelerinin talebi, Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır. “ İLAÇ 3 AYDIR NEDEN YOK? CHP’li Bulut, Sağlık Bakanı Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti: SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekesi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir? SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne yöndedir? İlaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır? SMA İLACI NE ZAMAN RUHSATLANDIRILACAK? Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla geçmesine karşın ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır? SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır? Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?

Haber

SMA hastası minik Aziz Ali, destek bekliyor

İbrahim BAYSAL ADANA (İLKHABER) - Adana'da Eyüp ve Zeynep Yaman çiftinin SMA tip 1 hastası 4 aylık bebekleri Aziz Ali'nin tedavisi için destek bekleniyor. Seyhan'da yaşayan Yaman çiftinin bebekleri Aziz Ali'ye, 10 günlükken SMA Tip 1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konuldu. Tedavisine başlanan Aziz Ali'ye, Spinraza ilacının sadece bir dozu alınabildi. Yüreğir Devlet Hastanesi'nde görev yapan baba Eyüp Yaman, "Oğlum Aziz Ali'nin tedavisi için desteğe ihtiyacımız var. Laborant olan eşim de bebeğimizin bakımı ile yakından ilgilendiği için çalışamıyor. Aziz Ali'nin gerekli ilacı alarak yaşama tutunması için hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Çocuğumuzu bu hastalıktan kaybetmek istemiyoruz" dedi. Baba Eyüp Yaman, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da çağrıda bulunarak tedavi konusunda yardım istedi. SMA hastalığı Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürüyor. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülüyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık.

Haber

SMA yardım paralarıyla oto galeri açan anne tutuklandı

(Haber Merkezi)- Antalya'da 2022 yılında SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarını şahsi hesaplara yatıran anne Didem Ayşe G. tutuklandı. Başka suçtan cezaevinde bulunan baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Operasyonda 8 kişi gözaltına alınırken; yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu. 167 BİN DOLARI YASAL OLMAYAN YOLLARDAN HESABINA AKTARMIŞ 4 çocuğuyla bir başına kalan anne Didem ise Mustafa için işinden ayrıldı. Ailesi, Mustafa Yağız G.'nin yurt dışında tedavi edilebilmesi için gerekli 33 milyon TL'nin toplanabilmesi için Antalya Valiliği'ne müracaat edip, yardım kampanyası başlattı. Valilik hesabında 26 milyon TL toplandı. Ancak aile, yasal izin olmadan bir yardım kampanyası daha başlattı. Yardımseverlerin gönderdiği 167 bin dolar, şahsi hesaplara aktarıldı. MUSTAFA YAĞIZ HAYATINI KAYBETTİ Gönüllülerin durumu fark etmesi ile toplanan paranın valilik hesabına aktarılması istendi ve kampanya durduruldu. Bu sırada Almanya'da yaşayan bir iş insanı tedavi için eksik kalan 7 milyon TL'yi vereceğini söyledi. Ancak iş insanı vereceği paranın valilik hesabına aktarılmasını istedi. Para aktarılamayınca iş insanı yardımdan vazgeçti. Mustafa Yağız G. ise 21 Haziran'da hayatını kaybetti. CANLI YAYINDA SUÇUNU İTİRAF ETMİŞ İddialar sonrası savcılıkta ifadesi alınan Didem G., yasa dışı toplanan paranın evlerinde çıkan yangında kül olduğunu ileri sürdü. Daha sonra Didem G., katıldığı bir TV programında savcılara yalan ifade verdiğini, paranın kendisi tarafından çekilip kocasının bir arkadaşına verildiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlattı. Polis, 9 Aralık 2022'de Didem G.'yi canlı yayında gözaltına alıp, sorgulamak üzere Antalya'ya getirdi. ANNE TUTUKLANDI SMA hastası olan ve yardım toplama sürecinde hayatını kaybeden Mustafa Yağız G.'nin tedavisi amacıyla valilik izni olmadan ailesi tarafından değişik bankalarda hesaplar açtırılarak yardım kampanyası başlatıldığı ve bu paraların amacı doğrultusunda kullanılmadığı iddiaları üzerine Antalya Emniyet Müdürlüğü Asayiş Şube Müdürlüğü ekipleri soruşturma başlattı. Soruşturma kapsamında anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde olan baba Gökhan G. hakkında da yasal işlem yapıldı. 25 MİLYON TL DEĞERİNDEKİ MALLARA EL KONULDU Ayrıca toplanan yardım paralarını kullandığı belirlenen 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'inin yakalanması için 'Beyaz Kelebek' adı verilen operasyonu başlatıldı. Operasyonda 8 şüphelinin tamamı yakalanırken, ev ve iş yerlerinde yapılan aramalarda bin dolar, çeşitli senetler, olayla ilgili belgeler, dijital materyaller, cep telefonu ve sim kartların yanı sıra, suçtan elde edildiği değerlendirilen yaklaşık 25 milyon lira değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu. Gözaltına alınan 8 şüpheli, işlemlerinin ardından adliyeye sevk edilecek Başka suçlardan cezaevinde olan 2 şüpheli hakkında da bu olaya ilişkin soruşturma başlatıldı.

Haber

Mardin Artuklu Tıp Fakültesinde SMA Tedavisi Yapılmaya Başlandı

ADNAN AVUKA MARDİN(İLKHABER)-Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Doçent Dr. Nezir Özgün, SpinalMüskülerAtrofi (SMA)hastalarına,Mardin’de daha önce uygulanmayan ve hastaların tedavi için il dışına gitmek zorunda kaldığı Nusinersen tedavisini yapmaya başladı. Doç. Dr. Nezir Özgün yaptığı açıklamada; ‘SMA kalıtsal, ilerleyici bir alt motor nöron hastalığıdır. Tedavi edilmediğinde, spinalkordda (omurilik), vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden motor nöronların etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar’ dedi. Mardin’deki SMA Tedavisi Yurtdışındaki Tedaviye Eşdeğer Doç. Dr. Nezir Özgün, tedavinin intratekal olarak bele iğne şeklinde yapıldığını ve dört yükleme dozundan sonra 4 ayda bir yapılan tedavinin, son dönemlerde kamuoyunun gündemine sık gelen ve yurtdışında yapılan Zolgensma gen tedavisi ile neredeyse eşdeğerde etkili olduğunu bildirdi. Tedavinin,Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Anesteziyoloji ve Reanimasyon Anabilim Dalı başkanı Doç. Dr. Hakan Akelma'nın katkısı ile ameliyathane koşullarında sedasyon altında, ağrısız ve steril bir şekilde yapıldığını belirtti. SMA’daErken Teşhis ve Tedavi Önemli Tedavinin hastanın yaşı ne kadar küçük olursa sonucun o kadar yüz güldürücü ve etkili olacağını belirten Doç. Dr. Nezir Özgün, aileleri tedaviye erken gelmeleri ve geç kalmamaları konusunda uyardı. Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Hocaları tarafından Mardin Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yapılan bu yeni tedavi şehirde ilk olma özelliğini taşıyor. Tedaviyi yapan öğretim üyeleri; Destekleri sebebiyle İl Sağlık Müdürlüğüne ve Hastane Başhekimliğine de teşekkür ettiler. Tıp Fakültesi Hocalarına Muayene Olmak İçin Randevu Almak Yeterli Birlikte kullanım anlaşması gereğince Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyelerinin; Mardin Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde verdiği sağlık hizmetlerinden faydalanmak için, Sağlık Bakanlığının randevu başvuru sistemlerini kullanmak yeterli olmaktadır.