TR
Türkçe
English
Русский
Français
العربية
Deutsch
Español
日本語
中文
SON DAKİKA
Hava Durumu
TR
Türkçe
English
Русский
Français
العربية
Deutsch
Español
日本語
中文

Hayat kurtaracak kermes açıldı

SMA hastası 3 yaşındaki Muhammed Emin’in acilen yurt dışında uygulanan tedaviyi alması gerekiyor.

Haber Giriş Tarihi: 25.12.2022 17:30
Haber Güncellenme Tarihi: 25.12.2022 17:30
Kaynak: Haber Merkezi
ilkhaber-gazetesi.com
Hayat kurtaracak kermes açıldı

Bayram BULUT

Özel Haber

ADANA (İLKHABER)-SMA hastası 3 yaşındaki Muhammed Emin’in acilen yurt dışında uygulanan tedaviyi alması gerekiyor. Bunun için Adana’da yaşayan Muhammed Emin’in Ailesi tarafından yardım kampanyası başlatıldı. Kampanya kapsamında kent merkezinde bulunan İsmet İnönü Parkı’nda insanların yiyecek, kıyafet, ev ürünleri gibi tüm ihtiyaçlarını karşılayabilecek kermes kuruldu. Vatandaş kermesten alış veriş yaparak Muhammet Emin’e destek olabilecek.

SMA hastası çocuklar yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyorlar. Burunlarından verilen mama ile besleniyorlar. Yaşıtları yürümeye başlarken onlar yatağa bağlı yaşıyor. Ailelerin çaresiz kaldığı SMA hastalığının aslında bir tedavisi bulunuyor. Ancak bu tedavi oldukça maliyetli. Yurt dışında uygulanan bir ilaç tedavisi ile hayatları normale dönen çocuklara uygulanacak tedavinin bedeli ise Bir milyon 8 yüz 25 bin dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı bir miktar. Bu nedenle aileler bu parayı bulup çocuklarını hayata tutunmalarını sağlamak için yardım kampanyaları düzenliyor.

MUHAMMET EMİN İÇİN KAMPANYA

Bu kampanyalardan bir tanesini ise Adana’nın Merkez Seyhan İlçesi Gülbahçe Mahallesi’nde yaşayan Sultan ve Firdevs Altunkaynak çiftinin henüz 3 yaşında olan oğulları Muhammed Emin Altunkaynak için düzenleniyor. Sultan- Ferdevs Altunkaynak çiftinin 2018 yılında Muhammed Emin adını verdikleri oğullarının 3 aylıkken durumundan şüphelenip hastaneye götürdü. Ellerini, ayaklarını, boynunu tutamayan minik bebeklerini yaklaşık 3 ay boyunca götürmedikleri hastane kalmadı. 6 ayın sonunda Muhammed Emin’e SMA olabileceği yönünde nöroloji doktoru söylendi. Bunun için genetik test yapıldı ve minik bebeğin SMA hastası olduğu öğrenildi.

TEDAVİ BEDELİ ÇOK YÜKSEK

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan Muhammed Emin Altunkaynak'ın ailesi bu hastalığın nasıl bir hastalık olduğunu bilmediği için araştırmalar yaptı. SMA hastası çocukların durumlarını araştırırken yurt dışında bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrenen aile tedavinin fiyatını araştırınca 1 milyon 825 bin Dolar’a mal olacağını öğrendi. Yüksek miktar olan bu parayı nasıl bulabileceklerini kara kara düşünmeye başlayan Altunkaynak Ailesi, ne yaptıysa  istenen parayı bulamadı. Doktorların iki yaşına kadar yaşamaz dedikleri Muhammed Emin şuan 3 yaşında. Hayata tutunmaya çalışan ve ailesi tarafından makineler yardımıyla en iyi şekilde bakılan Muhammet Emin şuanda 10 kilo ağırlığında.

KERMES KURULDU

Burnundan mama ile beslendiği için kilo alamayan Muhammed Emin’in yurt dışındaki ilacı acilen alması gerekiyor. 13.5 kiloya ulaşması durumunda bu ilacın bir işe yaramayacağını söyleyen çaresiz baba Sultan Altunkaynak, yardım kampanyası düzenlediklerini ve tüm hayırsever herkesin az çok demeden oğulları için kampanyaya destek vermelerini istedi. Son olarak ise Adana Valiliğinin izniyle İsmet İnönü Parkı içerinde Muhammed Emin için kermes düzenlendi. Aileye destek olmak isteyen yardımseverler, kermese getirdikleri ürünleri satışa sundu. Satışa sunulan tüm ürünlerin geliri Muhammet Emin’in ilacını alması için kullanılacak. 23 Aralık Cuma günü kurulan Kermes 26 Aralık Pazartesi günü akşam saatlerinde son bulacak.

TEK YÜREK OLDULAR

Kermeste çocuklar, gençler ve ailelerin Muhammed Emin için tek yürek oldukları görüldü. Sıkmalar, börekler, bakliyat ürünleri, turşular, şampuanlar, sabunlar, halılar, ayakkabılar, kıyafetler ve akıllara gelebilecek her şey bu kermeste Muhammed Emin için görücüye çıktı. Muhammet Emin’in tedavisi için alınacak ilaç bedelinin henüz yüzde 56’sının toplanabildiği öğrenildi. Baba Sultan Altunkaynak,  Muhammed Emin için kermes düzenlediklerini belirtti.

PAZARTESİ AKŞAMINA KADAR BURADAYIZ

Kermeslerinin 23 Aralık Cuma günü İsmet İnönü Parkı içerisinde kurularak başladığını aktaran Altunkaynak, “Kermesimiz 4 gün sürecek. Buradan yetkililerimize teşekkür ediyorum, bizlere izin verip Muhammet Emin’e destek oldukları için. 26 Aralık Pazartesi gününe kadar kermesimiz sürecek. Buradan duyarlı vatandaşlara kermesimize destek olmalarını istiyoruz. Buraya gelip kermesimizden alış veriş yaparak destek olabilirler. Kampanyamız yüzde 56’lara ulaştı. Muhammet Emin yoruldu. Kampanyamız çok uzun sürdü. Biran önce ilacını alması gerekiyor. Muhammet Emin’i para yüzünden kaybetmek istemiyorum. Kermesimize tüm duyarlı vatandaşları bekliyorum. İsteyen ürün bağışı yapabilir. İsteyen alış veriş yapabilir. Her türlü desteğe ihtiyacımız var. Pazartesi akşama kadar sergimiz İsmet İnönü Parkı’nda açık olacak” dedi.

İLAÇ ETKİLİ OLUYOR

Artık Muhammed Emin’in sağlığına kavuşması gerektiğine dikkat çeken Baba Altunkaymak, “Buradan hayırseverlere sesleniyoruz. Muhammed Emin'i bu cihazlardan kurtarmak istiyoruz. Yurt dışındaki gen tedavisine kavuşturmak istiyoruz. Yurt dışındaki ilaç Yüzde 80 ile 95 arasında etkili, tek bir sefer uygulanıyor. Bunu Türkiye'de alan bebeklerimiz var. Bizim gibi kampanya yaparak 120’nin üzerinde bir bebek ilacına kavuştu. Zolgensma ilacını aldı. Yurt dışına gidip aldı. Hepsinde de güzel gelişmeler var. Yemek yiyebiliyorlar, ayakta durabiliyorlar, oturabiliyorlar. Oğlum bunların hiçbirini yapamıyor. Cihazlara bağlı yaşıyor. Burnundan besleniyor. Hortumla besleniyor. Hiçbir şeyin tadını almıyor” şeklinde konuştu.

SESİMİZİ DUYUN

Zamanlarının daraldığını ve artık bu miktarı tamamlanması gerektiğini anlatan Baba Altunkaynak, tüm herkese seslenerek, “Muhammed Emin’in alacağı yurt dışındaki ilacın iki yaşa kadar uygulanması veya on üç buçuk kiloyu geçmeden uygulanması gerekiyor. Muhammed Emin iki yaşının geçti ama kilodan şansı var. Çünkü ve burnundan beslendiği için fazla kilo alamıyor. Hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Buradan hayırseverlere sesleniyorum. Ve yardımlarını bekliyoruz. Sesimizi duyurmalarına, kampanyamızı paylaşmalarını istiyoruz. Yani bu kampanyalar o şekilde çok kişinin az bağışlarıyla oluyor. Çok kişinin az bağışlarına talibiz. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz” ” ifadelerini kullandı.

YEMEK YİYEMİYOR

Muhammet Emin’in yemek yiyemediğini, rahat nefes alamadığını anlatan Çaresiz baba, “Muhammed Emin bir yemek yesin istiyoruz. Rahat nefes istiyoruz. Maske ile nefes alıyor.  Uyuduğunda maskesiz uyuyamıyor. Çünkü bu bebeklerde kas eridiği için kas kaybı olduğu yutkunamıyorlar. Yutkunamadıklarında da nefessiz kalıyorlar ve kalpleri duruyor. O yüzden destek bekliyoruz. 3 aldan sonra fark ettik. Doğduğunda normal bir bebekti. Beslendiğinde nefes borusuna yemek kaçıyordu. Bu bebeklerin yemek yemesi için karnı ve boğazı deliniyor. Muhammed Emin’in delinmedi ama her an deline bilir.  2.5 yıldır annesi 24 saat başında cihazları takip ediyor oksijen seviyesini takip ediyor. Gerçekten çok ağır bir hastalık. İlaç var ama çok pahalı olduğu için alamadık” diye konuştu.

Yorum Ekle
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
Yorumlar
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.